Den senaste tiden har jag verkligen fått ta fram “mama bear” i mig för att ryta ifrån och kämpa för mitt ena barns rättigheter. För bortsett från alla basala behov så anser jag att just det, att både skydda och möjliggöra är min främsta uppgift som förälder. Det är också därför jag har slutat att skriva speciellt ingående om mina barn och vilka personer de är; för att skydda dem från något de själva inte valt.
Missförstå mig inte, jag har ALLTID försökt att dela med mig på ett sätt som inte kränker deras personligheter och som jag tror och hoppas att de själva ska tycka är okej i framtiden. Men ändå, det är en himla balansgång. Att kunna dela med mig av det som är min vardag utan att blotta mina barn.
Men så skriver jag ibland små texter (som igår på instagram) och får kommentarer som “tack, nu känner jag mig mindre ensam” eller “åh vad jag känner igen mig” och mitt hjärta brister. För det är DET DÄR som är min enda önskan med att faktiskt dela med mig. Att synliggöra den ständiga kamp som livet med en NPF-diagnos kan innebära. Jag vill lyfta och dela och visa att vi inte är ensamma, vi är så himla många som sliter i det tysta utan någon form av stöd eller förståelse från omgivningen. Vi är många som behöver lägga ner hela vår själ i att bara få till vardagsrutinerna för att dagarna ska kunna flyta.
“Men måste det vara DU som gör det? Måste det vara VÅR son som blir frontfigur för det?” frågade barnens pappa mig för ett år sedan, då när jag valde att sluta dela vår historia. När han framförde sin åsikt, som enbart var hämtad ur omtanke för våra barn, kändes min egen strävan så egoistisk. Nej, varför måste jag vara den som hänger ut min älskade lilla unge för att göra så att andra, helt okända människor, känner sig mindre ensamma? Det lät så rimligt.
Plötsligt så ser jag dagligen hur människor i hans nära omgivning kränker honom och skapar olika trauman för att de inte förstår hur en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan te sig och jag känner att måste börja förändra. NU. För såhär kan det inte få vara.
Adhd är kanske den diagnos som gemene person anser att hen känner allra bäst till. Koncentrationssvårigheter och hyperaktivitet är det – eller hur? Dessutom har ju diagnosen på senare tid även fått epitetet SUPERKRAFT. Kära nån så många gånger jag hört folk säga “Ja, men jag har hört att adhd är en superkraft som gör en väldigt kreativ – det är ju jättebra!” utan att förstå hur många nyanser de går miste om genom att tro det. Jag vill inte förminska de människor som faktiskt anser att de vunnit något slags lotteri och fått dessa så kallade superkrafter. Alla har rätt att äga sina egna känslor och jag tror inte att de ljuger men jag vill också dela den andra sidan.
Den där en adhd-diagnos är en krävande och jobbig funktionsnedsättning som ofta innebär: ensamhet, utanförskap, att ständigt bli missförstådd, krav på en traditionell skolgång som inte är anpassad efter barnets svårigheter (eller styrkor), depression, trauman och missbruk.
ALLA diagnoser ter sig på olika sätt i olika människor. Vi upplever absolut svårigheter och tecken på både koncentrationssvårigheter och hyperaktivitet i vår vardag. Men det vi kämpar mest med är impulskontrollen. Även om vi alltid har förstått att vårt barn har adhd så har diagnosen gett oss en helt annan förståelse för hjärnans funktion. Det rör sig alltså om en funktionsnedsättning som gör att han inte kan reglera impulser eller förstå konsekvenser på ett sätt som jämnåriga kan. Detta innebär att det ofta händer att “tokiga” och/eller farliga idéer genomförs utan någon tanke bakom men också (tyvärr oftast) att dessa impulser (som uppkommer vid stress eller andra triggande situationer) leder till utagerande handlingar.
En specialpedagog förklarade det såhär för mig: Alla människor har tre personer som jobbar inne i ens hjärna för att hantera den information som kommer in. Vi har dels en sekreterare som tar emot informationen, en bibliotekarie som kategoriserar den och slutligen en chef som bestämmer vilka bollar som ska springas på. Hos ett barn med den här typen av svårigheter har både sekreteraren och bibliotekarien tagit semester, vilket innebär att informationen flödar in utan att reflekteras över (vanligtvis får alla människor olika typer av impulser som vi aldrig lägger märke till, eftersom de direkt avfärdas som farliga eller dåliga och därför aldrig når vår chef) och direkt landar på chefens bort. Hen är i sin tur helt dränkt i allt som kommer in och kan därför inte avgöra ifall sakerna är bra eller dåliga och springer helt plötsligt på alla bollar. Detta resulterar såklart i att bli utbränd på kuppen – vilket i sig leder till ännu fler felaktiga beslut.
Att vara ett barn som vet vad som är rätt och fel samt hur en bra kompis är men ändå inte kan stoppa sina impulser måste vara otroligt svårt. Jag menar, vad hör ett barn som inte kan hjälpa det hen gör när vuxna sen säger ”om du gör så vill ingen vara din kompis”? Eller hur känns det om hen faktiskt försöker skärpa sig för att få ha vänner men inte lyckas? Vilken känsla tror ni stannar kvar i det barnets kropp?
Så, är barnet helt utan ansvar då? Både ja och nej. Jag vill vara tydlig med at jag inte tycker att det är okej att någon slåss. Det är aldrig okej, vad bakgrunden än är, att ett barn ger sig på andra människor. Det måste förhindras. Men vad kan vi kräva av ett barn som faktiskt inte har rätt verktyg i hjärnan för att hantera uppkomna situationer där hen blir stressad och/eller triggad? Återigen, en stor del av problemet är trots allt att hen vet rätt och fel men inte kan reglera vilka impulser hen går igång på.
Det vi som vuxna kan göra är att lära känna barnet och försöka kartlägga vilka situationer som gör att det helt enkelt blir för mycket. Därefter kan vi skapa förutsättningar som gör det enkelt för dem att lyckas. Antingen genom att anpassa situationen så att den passar barnet i fråga (genom att minska på intryck, stress och triggers) eller genom att vara ett närvarande stöd för att kunna stötta när vi märker att det går åt fel håll. För när misslyckanden sker, när barnet blir utagerande eller väljer att följa impulser som är “fel” är det vi vuxna som brister i vårt stöd, för barnet är densamma (med samma svårigheter – och styrkor) hela tiden.
Men med det menar jag inte att vi ska vara perfekta människor som ska förhindra att något tråkigt inträffar. Eller, det är såklart förhoppningen men det går inte att vara med varenda millisekund, även om vi ständigt måste vara DÄR. Jag lägger alltså ingen skuld på någon annan, men tills barnet själv har hittat sina egna verktyg (med eller utan medicin) att hantera dessa svårigheter finns det ingen annan väg att gå än att stötta, stötta och stötta.
Jag har inte för avsikt att hänga ut något av mina barn. Men jag kan inte se på när andra hela tiden kräver att barn ska ta ansvar för handlingar de inte kan styra över utan att göra något. Jag kan inte låta andra föräldrar sitta hemma och tro att de är ensamma.
För det är ni inte. Jag ser er, jag hör er. Jag kämpar för mig, min familj och för er. Och jag vet att NI kämpar. Kära nån vad vi kämpar. Ingen ska få förminska den insats ni gör för att se till ert barns bästa. Alla borde få veta hur tungt det är. I en drömvärld kommer våra barn växa upp och faktiskt tycka att deras adhd är en superkraft, men låt oss uppmärksamma de svåra bitarna också. De som kan leda till nattsvart mörker om vi inte försöker förstå och vara öppna i sinnet.
För ljusglimten är att jag vet att ni finns, ni människor som är så kloka och varma. Som ser dessa barn för de fantastiska personer de är. Ni är allt!
De små stunderna 