Category: NPF

Den senaste tiden har jag verkligen fått ta fram “mama bear” i mig för att ryta ifrån och kämpa för mitt ena barns rättigheter. För bortsett från alla basala behov så anser jag att just det, att både skydda och möjliggöra är min främsta uppgift som förälder. Det är också därför jag har slutat att skriva speciellt ingående om mina barn och vilka personer de är; för att skydda dem från något de själva inte valt.

Missförstå mig inte, jag har ALLTID försökt att dela med mig på ett sätt som inte kränker deras personligheter och som jag tror och hoppas att de själva ska tycka är okej i framtiden. Men ändå, det är en himla balansgång. Att kunna dela med mig av det som är min vardag utan att blotta mina barn.

Men så skriver jag ibland små texter (som igår på instagram) och får kommentarer som “tack, nu känner jag mig mindre ensam” eller “åh vad jag känner igen mig” och mitt hjärta brister. För det är DET DÄR som är min enda önskan med att faktiskt dela med mig. Att synliggöra den ständiga kamp som livet med en NPF-diagnos kan innebära. Jag vill lyfta och dela och visa att vi inte är ensamma, vi är så himla många som sliter i det tysta utan någon form av stöd eller förståelse från omgivningen. Vi är många som behöver lägga ner hela vår själ i att bara få till vardagsrutinerna för att dagarna ska kunna flyta.

“Men måste det vara DU som gör det? Måste det vara VÅR son som blir frontfigur för det?” frågade barnens pappa mig för ett år sedan, då när jag valde att sluta dela vår historia. När han framförde sin åsikt, som enbart var hämtad ur omtanke för våra barn, kändes min egen strävan så egoistisk. Nej, varför måste jag vara den som hänger ut min älskade lilla unge för att göra så att andra, helt okända människor, känner sig mindre ensamma? Det lät så rimligt.

Plötsligt så ser jag dagligen hur människor i hans nära omgivning kränker honom och skapar olika trauman för att de inte förstår hur en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan te sig och jag känner att måste börja förändra. NU. För såhär kan det inte få vara.

Adhd är kanske den diagnos som gemene person anser att hen känner allra bäst till. Koncentrationssvårigheter och hyperaktivitet är det – eller hur? Dessutom har ju diagnosen på senare tid även fått epitetet SUPERKRAFT. Kära nån så många gånger jag hört folk säga “Ja, men jag har hört att adhd är en superkraft som gör en väldigt kreativ – det är ju jättebra!” utan att förstå hur många nyanser de går miste om genom att tro det. Jag vill inte förminska de människor som faktiskt anser att de vunnit något slags lotteri och fått dessa så kallade superkrafter. Alla har rätt att äga sina egna känslor och jag tror inte att de ljuger men jag vill också dela den andra sidan.

Den där en adhd-diagnos är en krävande och jobbig funktionsnedsättning som ofta innebär: ensamhet, utanförskap, att ständigt bli missförstådd, krav på en traditionell skolgång som inte är anpassad efter barnets svårigheter (eller styrkor), depression, trauman och missbruk.

ALLA diagnoser ter sig på olika sätt i olika människor. Vi upplever absolut svårigheter och tecken på både koncentrationssvårigheter och hyperaktivitet i vår vardag. Men det vi kämpar mest med är impulskontrollen. Även om vi alltid har förstått att vårt barn har adhd så har diagnosen gett oss en helt annan förståelse för hjärnans funktion. Det rör sig alltså om en funktionsnedsättning som gör att han inte kan reglera impulser eller förstå konsekvenser på ett sätt som jämnåriga kan. Detta innebär att det ofta händer att “tokiga” och/eller farliga idéer genomförs utan någon tanke bakom men också (tyvärr oftast) att dessa impulser (som uppkommer vid stress eller andra triggande situationer) leder till utagerande handlingar.

En specialpedagog förklarade det såhär för mig: Alla människor har tre personer som jobbar inne i ens hjärna för att hantera den information som kommer in. Vi har dels en sekreterare som tar emot informationen, en bibliotekarie som kategoriserar den och slutligen en chef som bestämmer vilka bollar som ska springas på. Hos ett barn med den här typen av svårigheter har både sekreteraren och bibliotekarien tagit semester, vilket innebär att informationen flödar in utan att reflekteras över (vanligtvis får alla människor olika typer av impulser som vi aldrig lägger märke till, eftersom de direkt avfärdas som farliga eller dåliga och därför aldrig når vår chef) och direkt landar på chefens bort. Hen är i sin tur helt dränkt i allt som kommer in och kan därför inte avgöra ifall sakerna är bra eller dåliga och springer helt plötsligt på alla bollar. Detta resulterar såklart i att bli utbränd på kuppen – vilket i sig leder till ännu fler felaktiga beslut.

Att vara ett barn som vet vad som är rätt och fel samt hur en bra kompis är men ändå inte kan stoppa sina impulser måste vara otroligt svårt. Jag menar, vad hör ett barn som inte kan hjälpa det hen gör när vuxna sen säger ”om du gör så vill ingen vara din kompis”? Eller hur känns det om hen faktiskt försöker skärpa sig för att få ha vänner men inte lyckas? Vilken känsla tror ni stannar kvar i det barnets kropp?

Så, är barnet helt utan ansvar då? Både ja och nej. Jag vill vara tydlig med at jag inte tycker att det är okej att någon slåss. Det är aldrig okej, vad bakgrunden än är, att ett barn ger sig på andra människor. Det måste förhindras. Men vad kan vi kräva av ett barn som faktiskt inte har rätt verktyg i hjärnan för att hantera uppkomna situationer där hen blir stressad och/eller triggad? Återigen, en stor del av problemet är trots allt att hen vet rätt och fel men inte kan reglera vilka impulser hen går igång på.

Det vi som vuxna kan göra är att lära känna barnet och försöka kartlägga vilka situationer som gör att det helt enkelt blir för mycket. Därefter kan vi skapa förutsättningar som gör det enkelt för dem att lyckas. Antingen genom att anpassa situationen så att den passar barnet i fråga (genom att minska på intryck, stress och triggers) eller genom att vara ett närvarande stöd för att kunna stötta när vi märker att det går åt fel håll. För när misslyckanden sker, när barnet blir utagerande eller väljer att följa impulser som är “fel” är det vi vuxna som brister i vårt stöd, för barnet är densamma (med samma svårigheter – och styrkor) hela tiden.

Men med det menar jag inte att vi ska vara perfekta människor som ska förhindra att något tråkigt inträffar. Eller, det är såklart förhoppningen men det går inte att vara med varenda millisekund, även om vi ständigt måste vara DÄR. Jag lägger alltså ingen skuld på någon annan, men tills barnet själv har hittat sina egna verktyg (med eller utan medicin) att hantera dessa svårigheter finns det ingen annan väg att gå än att stötta, stötta och stötta.

Jag har inte för avsikt att hänga ut något av mina barn. Men jag kan inte se på när andra hela tiden kräver att barn ska ta ansvar för handlingar de inte kan styra över utan att göra något. Jag kan inte låta andra föräldrar sitta hemma och tro att de är ensamma.

För det är ni inte. Jag ser er, jag hör er. Jag kämpar för mig, min familj och för er. Och jag vet att NI kämpar. Kära nån vad vi kämpar. Ingen ska få förminska den insats ni gör för att se till ert barns bästa. Alla borde få veta hur tungt det är. I en drömvärld kommer våra barn växa upp och faktiskt tycka att deras adhd är en superkraft, men låt oss uppmärksamma de svåra bitarna också. De som kan leda till nattsvart mörker om vi inte försöker förstå och vara öppna i sinnet.

För ljusglimten är att jag vet att ni finns, ni människor som är så kloka och varma. Som ser dessa barn för de fantastiska personer de är. Ni är allt!

”Kom gärna och hälsa på, men säg inget till barnen innan, tack!”. En text om att förbereda barn och att det kanske inte alltid är det bästa.

I det här inlägget (där jag berättade om vår väg fram till en eventuell diagnos för vårt ena barns räkning) skrev jag att jag skulle följa upp med ett inlägg om olika anpassningar vi gjort. Well, det har visat sig vara ett ämne som jag har oerhört svårt att skriva om. Dels för att det är ett så stort ämne (hela vårt liv och vardag är på riktigt en enda anpassning) men också för att barnet i fråga utvecklas hela tiden och möter nya svårigheter samtidigt som han växer ifrån det som varit jobbigt förut – vilket gör att anpassningarna naturligt skiftar i omfattning. Men framför allt så är det så tydligt att det är en annan person jag skriver om, någon som inte gett sitt samtycke till att jag ska dela med mig av hela hans personlighet eller vad han kämpar med. Så jag väljer att skriva det jag tänker kan hjälpa andra i samma situation utan att det blir alldeles för personliga eller kränkande. Hoppas verkligen att ni (och även han sen i framtiden) har överseende med det.

För att återkoppla till det citat som det här inlägget inleds med så har jag det senaste året reflekterat mycket över en grej som undan för undan fallit på plats i vårt medvetande. Det handlar om att förbereda barn.

Kanske har du hört eller själv fått erfara att förbereda barn kan vara smart för att de ska kunna greppa och hantera övergångar och förändringar? Detta skulle jag ändå vilja säga egentligen gäller alla barn men med tanke på att rådet ofta ges specifikt när det talas om npf antar jag att det finns en viss fördel i att förbereda dessa barn extra mycket. Därför har vi alltid varit noga med att grundligt just förbereda Elton på allt som komma skall (läs mer om hur vi förberedde honom på att bli storebror här). Men trots våra insiktsfulla försök visade sig reslutaten alltid vara otroligt svajiga. Ibland funkade vår förberedande manöver jättebra samtidigt som det ibland blev alldeles, alldeles fel. I början förstod vi inte sambandet, hur kunde han svara så bra på det en dag för att i nästa bli raka motsatsen till lugn? Det enda vi visste var att varje gång vi skulle göra något kul, som att få besök eller åka bort, hade vi en eller flera dagar innan som var alldeles olidliga.

Alla människor, både barn och vuxna, fungerar olika men det säger sig ju självt att vuxna har haft lite mer tid på sig att lära sig hantera olika känslor och situationer. Genom att under veckan berätta för Elton att farmor och farfar skulle komma på besök på fredagen trodde vi att vi hjälpte honom att hinna landa i allt vad det skulle innebära. Istället visade det sig att vi matade alla hans känslor (framför allt positiva men kanske också en del oro och nervositet, vilket såklart är rimligt) som i sin tur triggade alla hans utåtagerande manér. Det blev helt enkelt skitjobbiga dagar där han mestadels var rastlös och pendlade upp och ner i sina känslor. Vill slänga in en brasklapp här kring att vi såklart inte tycker att det är konstigt eller fel att känna saker utan problematiken hemma hos oss är att när det blir för mycket av några känslor är resultatet nästan jämt att vårt barn blir fysiskt utåtagerande, ett beteende varken han eller vi tycker är strävansvärt.

Så en dag trillade poletten ner. Vi ska förbereda honom på allt som är jobbigt eller negativt (sånt som kräver en övergång som är av det tråkiga slaget, till exempel att sluta leka för att gå och äta) men aldrig på något roligt. Missförstå mig inte, han lämnas inte utanför på något sätt eftersom hela hans natur är att ha stenkoll på prick allt. Låt oss ta ett exempel så att ni förstår. I somras hade vi ett besök inplanerat på Skaras Sommarland och vi förberedde barnen på att vi skulle åka dit genom att prata om det, kika på videos på karusellerna och även titta på bilder från när vi varit där två år tidigare. Dök samtalsämnet upp igen pratade vi gärna om det kommande besöket men talade inte om exakt när det skulle ske förrän samma dag som det var dags. Han får helt enkelt reda på allt men utportionerat när det känns lämpligast att delge det.

Hur som helst så testade vi den här metoden och insåg att det funkade hur bra som helst. Nu gör vi på samma sätt med allt som vi vet kan bli “för mycket” för honom. Ska vi leka med en kompis är det jag som bestämmer dag med den andra föräldern och sen säger jag inte något till Elton förrän en timme innan eftersom det som sagt annars eskalerar och blir en ohållbar längtan och väntan. På samma sätt undviker vi besvikelse och eventuell katastrof de gånger någon, av olika anledningar, måste ställa in – eftersom han inte ens vet om att planerna finns.

Vår tanke är aldrig att beröva Elton hans känslor eller att gömma jobbiga händelser för honom. Men när vi ser att han (och vi) måste kämpa extra med något som vi alla egentligen tycker ska bli kul (för så upplever jag verkligen att han känner, det är som sagt oftast i upprymdheten han ”ballar ur”) känns det viktigt att ta en funderare och ifrågasätta varför vi gör som vi gör. Är det viktigt att han lär sig att vänta och lägga band på sig just nu om vi märker att det är svårt? Kan vi underlätta och ge honom de bästa förutsättningarna för de sociala möten som han ska stå inför, och som också de är en utmaning, genom att hålla informationen till oss själva?

Vi väljer alltså att försöka anpassa och skräddarsy det liv vi orkar leva. Att arbeta med en persons utveckling under förutsättningar som inte känns rimliga för en själv (eller schyssta mot barnet i fråga) låter helt befängt. Man behöver inte lära sig allt på samma gång. Ett tag tyckte våra barn att det var alldeles för överväldigande att gå in i leksaksaffären (i vår by har vi bara en affär av det slaget och utbudet innefattar även pyssel, böcker och husgeråd) och fick de inte köpa något blev det tårar och panik. Skulle de däremot välja något var det först beslutsångest deluxe och nästan varje gång fick vi sen gå tillbaka och byta leksaken eftersom den inte kändes som rätt val för barnen när de fått tänka efter. Lägg även till att vi föräldrar tycker att det är “skitleksaker” (obs, inget ont om vår affärs utbud – ni fattar) och att de helt enkelt inte behöver mer blinkande fordon och beslutet blev enkelt: vi behöver inte ta med dem dit mer. Det känns inte som en upplevelse de missar (de har inte klagat) och vi slipper tampas med alla de jobbiga känslorna som kommer kring att behöva mötas av en vägg med potentiellt roliga leksaker. Sen händer det såklart att de önskar sig nya saker ändå, men då kan vi prata om det i vår lugna miljö hemma och i så fall göra upp en plan för hur de sakerna skulle kunna bli deras. Alltså, en skräddarsydd lösning för att passa oss föräldrar så att våra förutsättningar för att orka vara pedagogiska och inkännande optimeras.

Tanken med det här inlägget är alltså inte i första hand att berätta hur vi har det hemma. Utan att skina lite ljus på ett problem som jag tänker att några andra kanske också har hemma med barn som blir lite för uppspelta. Kanske går det att lämna dem utanför planerna lite och se om det känns bättre? Eller så är det tvärt om, du kanske inser att det hos er finns en stor fördel med att i större utsträckning förbereda barn. Kanske inger det sista stycket en liten insikt i att det går att välja själv precis hur mycket man behöver orka med. Som vanligt finns jag här ifall du vill bolla eller lufta dina tankar ❤

För några veckor sedan la jag upp ett lite längre inlägg på instagram (här för dig som missat och eventuellt vill läsa in sig) där jag berättade att vi inlett en utredning för vårt ena barns skull. Det är oerhört svårt för mig att skriva om detta ämne eftersom jag dels vill dela med mig om hur det är för oss (eftersom ensamheten i det ofta är oerhört stor) och för att jag vill öka förståelsen hos de man möter. Dessutom känns det bra att kunna berätta hur själva vägen från remiss till en eventuell diagnos kan se ut och hur många år det kan tänkas ta, ifall någon annan familj går och funderar på samma sak. Men samtidigt som jag mår bra av att få vara ärlig och skriva av mig så är jag väldigt mån om att ge rätt bild av vårt barn och framför allt att inte kränka honom. Risken att jag gör det sistnämnda är ändå stor eftersom jag delar så pass mycket om en annan person utan hans godkännande. Därför behöver jag röra mig rätt varsamt inom det jag nu ska ta upp.

För er som inte orkar läsa hela inlägget har vår resa sett ut såhär:

2 års ålder: fick han resurs på förskolan (på initiativ av pedagogerna där)

4 års ålder: vad jag om en utredning via BVC (vilket är vägen man går för så små barn)

4 år och 9 månader: en första utredning med en psykolog som hade ett grundläggande samtal med mig och E’s pappa, genomförde tester ihop med E, observerade honom på förskolan samt ställde frågor till personalen och senare även hade ett återgivningssamtal med oss föräldrar + pedagoger. Där fick vi ta del av allt psykologen kommit fram till. Hen skickade även hem samma underlag i pappersformat till oss.

Nu: psykologen beslutade att skicka tillbaka ärendet till BVC med en uppmaning att de ska skicka vidare det till bup. Vi omfattas av 90 dagars-garantin men förväntas då få en återkoppling och att vi sedan har ca 2 års väntetid framför oss innan en diagnosutredning. Jag återkommer med andra ord!

Som så många gånger förr nämnde jag i min text att jag ”alltid” vetat att det här var vad som väntade oss (alltså en utredning och en eventuell diagnos) och med alltid menar jag att jag började känna det på hans sätt att vara när han var runt 3-4 månader gammal. Detta fick många att skriva privata meddelande och be mig lista vad det var jag la märke till. Det här är dock en sån sak som jag fått bolla med mig själv och bestämma att jag inte vill gå in på. Dels för att värna om mitt barns integritet men också för att det är så hiiiimla små barn vi pratar om. Jag vill verkligen inte att någon nybliven förälder ska gå runt och leta tecken på att ens barn inte passar mallen. För såhär; är det något som ”inte stämmer” så känner du det nog redan på dig. Är det något som ”inte stämmer” (enligt mallen alltså, ditt barn stämmer i allra högsta grad!) och du INTE lagt märke till det än betyder det 1. att du kommer få reda på det förr eller senare eller 2. att ni kommer kunna leva ett anpassat liv runt svårigheterna utan att ni reflekterar vidare över det/”behöver” en diagnos. Med andra ord; alla barn är olika, alla barn är kluriga att förstå sig på i perioder men upplever du som förälder att du eller ditt barn kämpar med något råder jag dig ALLTID att ta hjälp oavsett om det är en diagnos eller inte som väntar i framtiden. Och med hjälp menar jag alltså inte nödvändigtvis så som vi gjort utan läs bra litteratur (mer om det sen!), vänd dig till personer med kunskap i din närhet, ta upp det hos förskolepersonal osv osv. Många barn behöver bra mycket mer stöttning i vissa situationer eller perioder än vad vi vuxna ibland förstår och många beteenden kan vara ett resultat av att de saknar något annat. Ett nytt perspektiv och lite vägledning kan i sådana fall räcka mycket längre än man tror.

Dessutom har jag nu förstått att adhd (som är den diagnos jag främst tror att jag och min familj förhåller oss till) är en föränderlig diagnos där personen i fråga kan få diagnosen avskriven ifall hen inte längre lider av svårigheterna funktionsnedsättningen orsakar. Med andra ord; lita på ditt inre och var inte rädd för att sträcka ut en hand om du känner att barnet behöver mer stöttning. Det behöver inte betyda en stämpel för livet, det behöver inte betyda att hen är ”si eller så” utan det går att få hjälp på vägen under den period ni behöver det utan att det ska bli en grej.

Det känns oerhört viktigt för mig att återigen påpeka att jag inte är rädd för diagnoser men att de inte heller är livsviktiga för mig. Vårt barn kommer vara densamma ändå, men jag tror att det öppnar många dörrar där hjälp, förståelse och stöttning kan vänta genom att faktiskt våga söka hjälp. Jag upplever också att så många föräldrar är så rädda för att det ska vara något ”fel” på deras barn att de inte ens vill se att det finns en problematik där barnen behöver mer stöttning. I dessa fall tänker jag att vi som föräldrar måste se oss själva som hjälpare och inte som beskyddare. Vi hjälper inte våra barn genom att låtsas som ingenting, genom att agera så kanske vi skyddar dem (och framför allt oss) från andras eventuella dömande men det förändrar ingenting av grundproblemet. Genom att skriva öppet om detta hoppas jag kunna förändra i alla fall någons syn på saken och kanske bidra med ett lite öppnare klimat så att alla barn får chans till anpassningar som underlättar deras vardag och framtid. Den snäva mall som en förskola eller skola utgör är inte anpassad för alla, men målet måste ju ändå vara att alla ska klara av det och få må bra.

Men för att ge er något så vill jag ändå nämna att det faktiskt märktes så otroligt tydligt på min E hur han ”var” på sättet han tog in ett helt rum. Alltså istället för att fokusera på någon av personerna så tog han verkligen in HELA rummet och hade full koll på alla. Jag kunde även märka en enorm stress i honom i och med detta. Han lärde sig sitta vid fyra månaders ålder men vi kunde inte byta till sittdelen i vagnen förrän ett halvår senare eftersom han blev så stressad (gick inte att få kontakt i vagnen för han var helt fylld av allt annat och sen grät han hela kvällen) av alla intrycken. Därefter hade han sittdelen vänd mot oss ända tills han slutade med vagn som 2,5-åring pga han behövde få ha ständig kontakt med oss för stöttning och sortering av intryck. Såhär upplever jag att det fortfarande är (när vi är ute och går vill han hålla i vår hand eller hålla i vagnen) med undantag för att han faktiskt är oerhört social (något det kanske inte låter som här ovan).

Så, det var liksom aldrig så att han inte sökte ögonkontakt för det gjorde han. Det var inte så att han var hyperaktiv som barn och aldrig sov utan tvärt om har han alltid haft ett väldigt stort sömnbehov. Jag upplever att det inte finns någon typisk mall när man letar svårigheter lika lite som det finns en typisk mall med lösningar.

Men under återgivningssamtalet (som jag skriver om i mitt instagraminlägg) sa psykologen flera saker till oss som jag med stolthet och tacksamhet bär med mig. Dels att både vi föräldrar och förskolan har en enig bild av hur vårt barn fungerar (både det som är + och det som är – ) vilket för mig, som förälder, är allt eftersom det betyder att de verkligen SER honom för den han är. Men det betyder också att det finns vissa familjer som upplever problem där förskolan svarar ”men här visar hen inte alls upp det beteendet” eller tvärt om. Och den situationen måste vara så himla svår och ensam att tackla. Därför är jag tacksam att vi har ett barn som uppvisar samma beteenden överallt, för det möjliggör för oss alla att skapa trygga rutiner.

För det är just det. Hela vår vardag består av rutiner och anpassningar som vi gjort för och med vår son. Att vi tidigt anade hur saker låg till gjorde att vi aldrig gick in i någon fas av förnekelse (vilket jag ändå kan förstå är vanligt) utan direkt gick till botten med var problematiken låg och hur vi kunde hjälpa till. Detta förändras såklart hela tiden i takt med att han växer men att synliggöra och kartlägga var stöttningen ska finnas tror jag är det absolut första steget till en anpassad vardag med lösningar för barnet. Att inte sopa under mattan och tänka ”äh, hen är så liten än” utan verkligen ta det som dyker upp på allvar och göra sitt yttersta för att hjälpa och stötta. Återigen så gäller detta ALLA barn eftersom alla behöver bli sedda och hjälpta under åren då de växer upp.

Psykologen sa därför att hon inte kunde hjälpa oss vidare när det kommer till föräldrastöd eftersom vi redan nått så långt det går att nå. Det kändes ärligt talat som den finaste bekräftelse någonsin; att vi, bara genom att försöka SE vårt barn, har knäckt koden för hur vi ska hjälpa honom vidare. Samtidig kändes det så himla tomt, för det är just den biten jag har saknat och efterfrågat. Hur som helst så avslutade hon även med att säga att vårt barn är väldigt tryggt (och det kanske även är därför han vågar visa samma person både hemma och på förskola) och att det var så fint att se.

Jag tycker att det märks på honom också. Det förekommer en del låsningar ibland men det går ofta bra att, med olika metoder, lirka fram en lösning. Däremot är han sällan arg och det förekommer nästintill aldrig några utbrott (obs på att jag inte uttalar mig om andra barn och menar alltså inte att utbrott = otrygg) så kanske har vi ändå gjort något som har hjälpt på vägen. Att lista de anpassningar vi gjort kommer ta en evighet men jag har flera meddelanden som skvallrar om att ni vill läsa om just det. Så jag tar paus här, laddar om på nytt och återkommer med en del två i detta. Och om du känner igen dig, kom ihåg att du inte är ensam ♥️