Vägen till en diagnos (tidiga tecken och en första utredning)

För några veckor sedan la jag upp ett lite längre inlägg på instagram (här för dig som missat och eventuellt vill läsa in sig) där jag berättade att vi inlett en utredning för vårt ena barns skull. Det är oerhört svårt för mig att skriva om detta ämne eftersom jag dels vill dela med mig om hur det är för oss (eftersom ensamheten i det ofta är oerhört stor) och för att jag vill öka förståelsen hos de man möter. Dessutom känns det bra att kunna berätta hur själva vägen från remiss till en eventuell diagnos kan se ut och hur många år det kan tänkas ta, ifall någon annan familj går och funderar på samma sak. Men samtidigt som jag mår bra av att få vara ärlig och skriva av mig så är jag väldigt mån om att ge rätt bild av vårt barn och framför allt att inte kränka honom. Risken att jag gör det sistnämnda är ändå stor eftersom jag delar så pass mycket om en annan person utan hans godkännande. Därför behöver jag röra mig rätt varsamt inom det jag nu ska ta upp.

För er som inte orkar läsa hela inlägget har vår resa sett ut såhär:

2 års ålder: fick han resurs på förskolan (på initiativ av pedagogerna där)

4 års ålder: vad jag om en utredning via BVC (vilket är vägen man går för så små barn)

4 år och 9 månader: en första utredning med en psykolog som hade ett grundläggande samtal med mig och E’s pappa, genomförde tester ihop med E, observerade honom på förskolan samt ställde frågor till personalen och senare även hade ett återgivningssamtal med oss föräldrar + pedagoger. Där fick vi ta del av allt psykologen kommit fram till. Hen skickade även hem samma underlag i pappersformat till oss.

Nu: psykologen beslutade att skicka tillbaka ärendet till BVC med en uppmaning att de ska skicka vidare det till bup. Vi omfattas av 90 dagars-garantin men förväntas då få en återkoppling och att vi sedan har ca 2 års väntetid framför oss innan en diagnosutredning. Jag återkommer med andra ord!

Som så många gånger förr nämnde jag i min text att jag ”alltid” vetat att det här var vad som väntade oss (alltså en utredning och en eventuell diagnos) och med alltid menar jag att jag började känna det på hans sätt att vara när han var runt 3-4 månader gammal. Detta fick många att skriva privata meddelande och be mig lista vad det var jag la märke till. Det här är dock en sån sak som jag fått bolla med mig själv och bestämma att jag inte vill gå in på. Dels för att värna om mitt barns integritet men också för att det är så hiiiimla små barn vi pratar om. Jag vill verkligen inte att någon nybliven förälder ska gå runt och leta tecken på att ens barn inte passar mallen. För såhär; är det något som ”inte stämmer” så känner du det nog redan på dig. Är det något som ”inte stämmer” (enligt mallen alltså, ditt barn stämmer i allra högsta grad!) och du INTE lagt märke till det än betyder det 1. att du kommer få reda på det förr eller senare eller 2. att ni kommer kunna leva ett anpassat liv runt svårigheterna utan att ni reflekterar vidare över det/”behöver” en diagnos. Med andra ord; alla barn är olika, alla barn är kluriga att förstå sig på i perioder men upplever du som förälder att du eller ditt barn kämpar med något råder jag dig ALLTID att ta hjälp oavsett om det är en diagnos eller inte som väntar i framtiden. Och med hjälp menar jag alltså inte nödvändigtvis så som vi gjort utan läs bra litteratur (mer om det sen!), vänd dig till personer med kunskap i din närhet, ta upp det hos förskolepersonal osv osv. Många barn behöver bra mycket mer stöttning i vissa situationer eller perioder än vad vi vuxna ibland förstår och många beteenden kan vara ett resultat av att de saknar något annat. Ett nytt perspektiv och lite vägledning kan i sådana fall räcka mycket längre än man tror.

Dessutom har jag nu förstått att adhd (som är den diagnos jag främst tror att jag och min familj förhåller oss till) är en föränderlig diagnos där personen i fråga kan få diagnosen avskriven ifall hen inte längre lider av svårigheterna funktionsnedsättningen orsakar. Med andra ord; lita på ditt inre och var inte rädd för att sträcka ut en hand om du känner att barnet behöver mer stöttning. Det behöver inte betyda en stämpel för livet, det behöver inte betyda att hen är ”si eller så” utan det går att få hjälp på vägen under den period ni behöver det utan att det ska bli en grej.

Det känns oerhört viktigt för mig att återigen påpeka att jag inte är rädd för diagnoser men att de inte heller är livsviktiga för mig. Vårt barn kommer vara densamma ändå, men jag tror att det öppnar många dörrar där hjälp, förståelse och stöttning kan vänta genom att faktiskt våga söka hjälp. Jag upplever också att så många föräldrar är så rädda för att det ska vara något ”fel” på deras barn att de inte ens vill se att det finns en problematik där barnen behöver mer stöttning. I dessa fall tänker jag att vi som föräldrar måste se oss själva som hjälpare och inte som beskyddare. Vi hjälper inte våra barn genom att låtsas som ingenting, genom att agera så kanske vi skyddar dem (och framför allt oss) från andras eventuella dömande men det förändrar ingenting av grundproblemet. Genom att skriva öppet om detta hoppas jag kunna förändra i alla fall någons syn på saken och kanske bidra med ett lite öppnare klimat så att alla barn får chans till anpassningar som underlättar deras vardag och framtid. Den snäva mall som en förskola eller skola utgör är inte anpassad för alla, men målet måste ju ändå vara att alla ska klara av det och få må bra.

Men för att ge er något så vill jag ändå nämna att det faktiskt märktes så otroligt tydligt på min E hur han ”var” på sättet han tog in ett helt rum. Alltså istället för att fokusera på någon av personerna så tog han verkligen in HELA rummet och hade full koll på alla. Jag kunde även märka en enorm stress i honom i och med detta. Han lärde sig sitta vid fyra månaders ålder men vi kunde inte byta till sittdelen i vagnen förrän ett halvår senare eftersom han blev så stressad (gick inte att få kontakt i vagnen för han var helt fylld av allt annat och sen grät han hela kvällen) av alla intrycken. Därefter hade han sittdelen vänd mot oss ända tills han slutade med vagn som 2,5-åring pga han behövde få ha ständig kontakt med oss för stöttning och sortering av intryck. Såhär upplever jag att det fortfarande är (när vi är ute och går vill han hålla i vår hand eller hålla i vagnen) med undantag för att han faktiskt är oerhört social (något det kanske inte låter som här ovan).

Så, det var liksom aldrig så att han inte sökte ögonkontakt för det gjorde han. Det var inte så att han var hyperaktiv som barn och aldrig sov utan tvärt om har han alltid haft ett väldigt stort sömnbehov. Jag upplever att det inte finns någon typisk mall när man letar svårigheter lika lite som det finns en typisk mall med lösningar.

Men under återgivningssamtalet (som jag skriver om i mitt instagraminlägg) sa psykologen flera saker till oss som jag med stolthet och tacksamhet bär med mig. Dels att både vi föräldrar och förskolan har en enig bild av hur vårt barn fungerar (både det som är + och det som är – ) vilket för mig, som förälder, är allt eftersom det betyder att de verkligen SER honom för den han är. Men det betyder också att det finns vissa familjer som upplever problem där förskolan svarar ”men här visar hen inte alls upp det beteendet” eller tvärt om. Och den situationen måste vara så himla svår och ensam att tackla. Därför är jag tacksam att vi har ett barn som uppvisar samma beteenden överallt, för det möjliggör för oss alla att skapa trygga rutiner.

För det är just det. Hela vår vardag består av rutiner och anpassningar som vi gjort för och med vår son. Att vi tidigt anade hur saker låg till gjorde att vi aldrig gick in i någon fas av förnekelse (vilket jag ändå kan förstå är vanligt) utan direkt gick till botten med var problematiken låg och hur vi kunde hjälpa till. Detta förändras såklart hela tiden i takt med att han växer men att synliggöra och kartlägga var stöttningen ska finnas tror jag är det absolut första steget till en anpassad vardag med lösningar för barnet. Att inte sopa under mattan och tänka ”äh, hen är så liten än” utan verkligen ta det som dyker upp på allvar och göra sitt yttersta för att hjälpa och stötta. Återigen så gäller detta ALLA barn eftersom alla behöver bli sedda och hjälpta under åren då de växer upp.

Psykologen sa därför att hon inte kunde hjälpa oss vidare när det kommer till föräldrastöd eftersom vi redan nått så långt det går att nå. Det kändes ärligt talat som den finaste bekräftelse någonsin; att vi, bara genom att försöka SE vårt barn, har knäckt koden för hur vi ska hjälpa honom vidare. Samtidig kändes det så himla tomt, för det är just den biten jag har saknat och efterfrågat. Hur som helst så avslutade hon även med att säga att vårt barn är väldigt tryggt (och det kanske även är därför han vågar visa samma person både hemma och på förskola) och att det var så fint att se.

Jag tycker att det märks på honom också. Det förekommer en del låsningar ibland men det går ofta bra att, med olika metoder, lirka fram en lösning. Däremot är han sällan arg och det förekommer nästintill aldrig några utbrott (obs på att jag inte uttalar mig om andra barn och menar alltså inte att utbrott = otrygg) så kanske har vi ändå gjort något som har hjälpt på vägen. Att lista de anpassningar vi gjort kommer ta en evighet men jag har flera meddelanden som skvallrar om att ni vill läsa om just det. Så jag tar paus här, laddar om på nytt och återkommer med en del två i detta. Och om du känner igen dig, kom ihåg att du inte är ensam ♥️